Матч еще не завершен

    Считается, что эпилепсия не та болезнь, которая может помешать человеку жить полноценной жизнью. Достаточно принимать определенную дозу лекарств, чтобы уменьшить, а то и вовсе исключить приступы. Среди подверженных эпилептическим приступам было немало известных личностей: Юлий Цезарь, Александр Македонский, Наполеон Бонапарт, Федор Достоевский, Гюстав Флобер, Льюис Кэррол, Эдгар По... Однако кыргызстанцам, страдающим этим заболеванием, приходится каждый день доказывать, что они нормальные люди. А неврологов, специализирующихся на лечении эпилепсии, в республике остались единицы. Марина, которой в прошлом году исполнилось 25 лет, решила рассказать о трудностях, с которыми она начала сталкиваться после того, как врачи поставили ей диагноз "эпилепсия". Девушка попросила не называть ее фамилию. Она полагает, что в будущем такая известность может помешать ей найти работу. 

    БОЛЬшой спорт

    Марина - красивая, умная девушка - до 14 лет росла абсолютно здоровым ребенком. Она была чемпионкой КР по большому теннису среди юниоров. Для родителей стало настоящим потрясением, когда у их спортивной и целеустремленной девочки начались эпилептические приступы.

    - Врачи не могут сказать, откуда взялась эта болезнь, у нас в роду никто не страдал этим недугом, - рассказывает мама Марины Ирина Георгиевна. - Правда, говорят, что, возможно, болезнь спровоцировали высокие спортивные нагрузки. Маришка с семи лет занималась теннисом, участвовала в крупных турнирах в Турции, России, Узбекистане, Казахстане. Мы с мужем жили ее увлечением. Он оставался дома, зарабатывал деньги, а я сопровождала дочь в поездках. Отец очень любил дочь, старался не пропускать ни одного турнира на родине, даже на тренировках любил за ней наблюдать. Когда Марине исполнилось 14 лет, ее заметил опытный наставник из России и пригласил тренироваться под его началом. Мы обрадовались, это значило, что дочь ждет большое спортивное будущее. Однако когда через полгода тренер вновь позвонил, чтобы договориться о деталях перевода, Марина уже была больна. Год до начала приступов был очень напряженным - постоянные перелеты с одного турнира на другой, то холод, то испепеляющая жара. Кроме того, девочка стремительно росла, за год вытянулась почти на 10 сантиметров. После того как случился первый приступ, врачи запретили всякие нагрузки. Мы пытались ее водить на тренировки, но девочка не смогла восстановиться. Приступы усилились.

    Такие ученики не нужны

    В школе Марина считалась хорошисткой. Несмотря на разъезды, успевала нагнать программу. Но когда администрация узнала о заболевании, родителей убедительно попросили забрать документы из школы. К счастью, о беде ребенка узнал директор школы № 29 Бахтияр Кадыров, который и создал условия для обучения Марины.

    Она закончила школу без проблем, сдала все экзамены и без чьей-либо помощи поступила в университет, чтобы стать преподавателем английского языка. Когда она училась на первом курсе, в семью пришло горе - умер любимый папа.

    На третьем курсе у Марины случился сильный приступ, когда она выходила из университета. Ее попросили забрать документы. Девушка перевелась в другой вуз, где Марине велели принести справку с пометкой, что она "имеет право учиться", а также расписку от матери, что она берет все под свою ответственность.

    Почему ни в школе, ни в вузах не знают, что они не имеют права отказывать людям с эпилепсией в учебе? Марина не стала обращаться в суд. Она принесла требуемые справки и закончила вуз. Выбранную профессию она любит. Ее охотно берут на работу. До первого приступа. Потом работодатели указывают ей на дверь.

    Пришла беда

    Три месяца назад маленькую семью постигло еще одно несчастье. На Марину был совершен автонаезд.

    - Помню только то, что дождалась своего сигнала светофора, ступила на пешеходную дорожку, а очнулась уже в реанимации, - говорит Марина.

    Водитель не скрылся с места происшествия, а вызвал скорую помощь и потом помог девушке в больнице. Случайные свидетели засняли на видео, как Марина перелетала через бампер и головой пробила лобовое стекло. Кроме того, ей раздробило ногу, потребовалось операционное вмешательство. Сейчас Марина не может выйти на улицу, нога скована корректирующим аппаратом Илизарова.

    - Страшно вспомнить, через что пришлось пройти. Мы благодарны хирургу Арстанбеку Иманалиеву, который поставил меня на ноги, - говорит девушка.

    Один на один

    Марине ежедневно требуются дорогостоящие лекарства. Мама не работает, она боится оставить дочь одну, так как приступы могут начаться в любое время.

    - За годы, что мы живем с этой болезнью, усвоили, что помощи от местных медиков ждать не приходится, - плачет Ирина Георгиевна. - В стране фактически нет специалистов по взрослой и детской эпилептологии, нет возможности сделать качественное нейрофизиологическое обследование. Приходится бегать по городу в поисках врачей и необходимого диагностического оборудования. Лекарства и дозировка подбираются методом проб и ошибок. Прежде чем установят нужные пропорции, пациенту приходится пережить несколько приступов. О каком-то прогрессивном лечении мы узнаем только из Интернета.

    Чиновники из Фонда обязательного медицинского страхования уверяют, что при таких заболеваниях, как шизофрения, бронхиальная астма, эпилепсия, онкологические новообразования, активные расстройства различного генеза, семейный врач выписывает рецепт, по которому больной вносит только десять процентов от стоимости препарата.

    - Но на самом деле я покупаю лекарства с 10-процентной скидкой, - говорит мама Марины. - В месяц только на основные жизненно важные препараты уходит три тысячи сомов.

    Доброе слово

    - Мы с Маришей привыкли рассчитывать только на себя, - рассказывает Ирина Георгиевна. - Родственники далеко. Пришлось обменять большую квартиру на однокомнатную, чтобы было на что жить. Так мы и существовали в изоляции. Но перед самым Новым годом произошло чудо. О нас узнали ребята с форума "Дизель". Они привезли нам компьютер и продукты.

    - Такого настоящего новогоднего праздника давно не было в нашей жизни. Люди звонили, спрашивали, как у нас дела, предлагали помощь. А самое главное - общались с нами, - расцветает в улыбке Марина. - За эти годы я примирилась с большим количеством "нельзя". Но все равно не чувствую себя инвалидом. Хочу жить полной жизнью, верю, что все мои мечты обязательно сбудутся. И что мой главный матч еще не сыгран.

    Лечение ВОЗможно

    По данным Всемирной организация здравоохранения (ВОЗ), около 50 миллионов человек в мире страдают эпилепсией. 90 процентов из них проживают в развивающихся странах.

    Примерно 70 процентов случаев эпилепсии поддается лечению, однако около трех четвертей страдающих от этой болезни людей в развивающихся странах не получают необходимой медицинской помощи.

    Эпилепсия является хроническим заболеванием головного мозга. Эпилептические припадки могут варьироваться от коротких периодов потери сознания или мышечных сокращений до тяжелых и продолжительных судорог.

    Наталья ФИЛОНОВА.

Адрес материала: //mail.msn.kg/ru/news/30854/