"Царевичи" поневоле

    Известно, что кыргызстанцы склонны к анемиям, лейкозам и…гемофилии — редкому заболеванию, которое передается по наследству исключительно мужчинам.

    Пациентам с диагнозом “гемофилия” желательно жить в “тепличных” условиях, даже легкий ушиб или порез смертельно опасны, ведь у этих людей серьезные проблемы со свертываемостью крови.

    Хлопоты о кыргызстанцах, страдающих этим необычным недугом, лежат на плечах активистов общественного объединения (ОО) “Общество инвалидов — больных гемофилией”.

    — В настоящее время 60 процентов взрослых людей с подобным диагнозом — безработные, — говорит президент ОО Сергей Филипенко. — Не все из них знают, как обращаться с компьютером. Больной может работать только в офисе, но многие из-за безысходности идут работать на стройки. Получая травмы, они месяцами лежат дома. Устроиться на работу сложно, потому что работодатель знает: человек с гемофилией из пяти рабочих дней может три провести дома, то есть он является нерентабельным для производства.

    В Кыргызстане официально зарегистрировано 350 человек с подобным диагнозом. Из них более 60 — дети в возрасте до 16 лет. На их лечение государство выделяет 220 тысяч долларов ежегодно. На эти деньги закупается препарат “Октанат”, который необходим больным гемофилией. Его распределение идет с учетом приказа Минздрава: часть идет в Центр гематологии, другая — в отделение детской гематологии, потому что лекарств, которые закупаются Фондом обязательного медицинского страхования (ФОМС) не хватает. Определенная доля средств отправляется в Ошскую областную объединенную больницу, где тоже есть отдел гематологии. Но не всегда есть необходимый запас препаратов. Бывали случаи, когда пациенты обращались за “Октанатом”, а помочь им было нечем. ФОМС взял на себя обязанность обеспечивать детей этим жизненно важным препаратом и после того, как им исполнится 17 лет.

    Монархи тоже плачут

    Гемофилией страдало немало отпрысков августейших фамилий. К примеру, цесаревич Алексей — сын последнего российского императора Николая II. Мальчику она досталась в наследство от матери — императрицы Александры Федоровны, род которой был предрасположен к недугу. Монархи-родители как могли старались уберечь чадо от любых травм. Николай II с семьей были вынуждены принять меры предосторожности, окружив себя узким кругом людей, посвященных в тайну болезни, и отгородившись от внешнего мира высокой железной решеткой, опоясывавшей дворцовый парк в Царском cеле. Однако и это не смогло уберечь царевича от синяков и ссадин, родители приходили в отчаяние, сознавая, что постоянно живут на грани катастрофы.

    Надежда ПОПОВА.

Адрес материала: //mail.msn.kg/ru/news/37257/